发布时间：2018-07-05
2018年3月21日,中国智力残疾人及亲友协会在杭州召开唐氏综合征委员会成立大会，并对智残人士和已老双亲双养老托养试点工作进行部署。中国智协主席兼秘书长张宝林、中国智协副主席马思祥、中国智协副秘书长白源及部分省市智协负责人，“唐宝”代表（唐宝，为唐氏综合征人士的昵称）及家长代表、各地唐氏综合征家长组织负责人等50余人参加了会议。医康云健康管理有限公司协办此次会议并受邀参会。
经中国残疾人联合会批准，唐氏综合征委员会于3月21日世界唐氏综合征日正式成立。张宝林主席代表中国智协向与会人员表示热烈欢迎和亲切问候。他向与会人员详细介绍了唐氏综合征的定义，目前我国唐氏综合征患者及其家庭的现状和中国智协成立唐氏综合征委员会所做的筹备工作。要求唐委会在中国智协的领导下，为改善智障人群整体状况、维护合法权益发声出力，为在共建小康社会的进程中残疾人共享改革开放成果建言献策。
新当选的中国智协唐氏综合征委员会主任白源表示，要加强全国唐氏组织的信息共享和经验交流，让唐委会成为全国唐氏群体和利益相关者的吸铁石和粘接剂，团结一心，做好各项服务工作。
会议就智残人士及已老双亲的双养老托养计划广泛进行了讨论，对下步工作提出了建议和意见。医康云公司作为托养项目落地托养机构承办单位，就托养机构落地拓展工作进行了汇报，针对与会人员所提关于托养机构选择、托养资金管理、托养服务跟踪等各项问题进行了详实阐述。医康云公司成立了智残托养项目专项工作组，为该项工作稳步扎实开展提供了专业组织保证，下步将加速拓展并完善托养机构及服务体系，努力为全国地区智残家庭提供满意服务，减轻智残家庭抚养压力，彻底解除智残家庭后顾之忧。
唐氏综合征又称先天愚型，是人类常见的一种染色体病，是全世界发病率最高的遗传病之一。任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿，尤其是高龄产妇。我国有300万以上唐氏患儿，由于唐氏患儿生活能力有限，为家庭带来极大压力，目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查。
